لی

هر روز ، هنگامی که آخرین نور آفتاب در پشت کوه ناپدید می شد ، " لی " دختر 6 ساله با خوشحالی از خانه بیرون می رفت . وی به ستاره های آسمان نگاه می کرد و زیر نور ماه با پای برهنه می رقصید . " لی " نمی توانست گرمای نور آفتاب را در چهره خود احساس کند . زیرا وی با بچه های دیگر فرق می کرد . پدر و مادرش هنگامی که او تنها 9 ماه داشت ، متوجه شدند که او به بیماری " اکس پی " نوعی بیماری پوستی مبتلاست . بیماری " اکس پی " بسیار نادر است و فقط یک نفر از هر یک میلیون نفر به این نوع بیماری مبتلا می شود . پوست این بیماران در صورت برخورد با نور خورشید ، زخم بر می دارد و حتی اشعه ماورای بنفش نیز مشکلات جدی را برای آنان به بار می آورد . در صد ابتلای این نوع بیماران به سرطان پوست بیشتر از افراد معمولی است . متاسفانه این بیماری تاکنون مورد درمان موثر قرار نگرفته است . بدین سبب ، بیماران اکثر اوقات باید در محیطی که نور آفتاب به آن راه ندارد ، زندگی کنند .


پدر و مادر " لی " برای آنکه دخترشان آسیب نبیند ، پنجره ها را در روز می پوشاندند . هنگامی که اعضای خانواده در را باز می کردند تا با همسایگان صحبت کنند و یا نامه دریافت کنند ، باید بسیار مراقبت می کردند که نور آفتاب به اتاق نتابد . اعضای خانواده همچنین ساعات استراحت را تاخیر می انداختند تا " لی " اوقات بیشتری داشته و در تاریکی فعالیت کند .

بعدها ، پدر " لی " شنید که نوعی لباس برای پیشگیری از آفتاب با موادی که اداره فضاپیمایی آمریکا طراحی کرده ، ساخته شده است . اما قیمت این لباس به 2000 دلار می رسید . پدر و مادر " لی " برای درمان بیماری او پول زیادی خرج کرده بودند و دیگر پولی برای خرید این لباس نداشتند . بدین سبب ، دوستان و بسیاری افراد ناشناس با نیت خیرخواهانه با اعانه پول به " لی " کمک می کردند تا بتواند آفتاب را به زندگی خود بازگرداند .

علاوه بر این بسیاری همسایگان " لی " پنجره های خود را می پوشاندند تا " لی " بتواند در خانه آنان بازی کند . برای امنیت " لی " پنجره های مدرسه ای که او در آنجا تحصیل می کرد ، نیز بازسازی شده بود . پائیز سال 2002 ، در ناحیه مسکونی تفریحگاه اطفال سرپوشیده برای " لی " ساخته شد . در درون این تفریحگاه تاب و استخر وجود داشت و روی سقف آسمان آبی و ابرهای سفید دیده می شد . بیش از 150 نفر در ساخت این تفریحگاه شرکت کردند . از این میان یکی از مقاطعه کاران مصالح ساختمانی گفت : نمی توانم تصور کنم که یک کودک نتواند آنطور که می خواهد بدود و از نور خورشید بهره مند شود . بدین سبب ، به این دختر کمک کردم .

پدر و مادر " لی " همیشه پس از تاریک شدن آسمان به سفر می رفتند و قبل از ورود " لی " به هر اتاقی پنجره ها را می پوشاندند . آنان به تفریحگاه " دیسنی " سفر کرده و امید داشتند روزی به پاریس بروند تا از شب های زیبای آن شهر لذت ببرند .

" لی " همواره از مادرش می پرسید : مامان ، هوا تاریک شده است ؟ سپس با خوشحالی در را باز کرده و در هوای تازه با شادی می دوید . " لی " دختر سعادتمندی است . با وجود آنکه بر اثر بیماری از نعمت آفتاب بهره نمی برد ، اما از گرمای عشق و مراقبت بی غرضانه اعضای خانواده و دوستان بهره مند است .